29 февраля отмечается День пациентов с редкими заболеваниями

Раз в четыре года, 29 февраля весь мир отмечает Международный день пациентов с редкими заболеваниями. Високосный год не зря выбран активистами пациентских движений, чтобы напомнить миру о людях с редкими (орфанными) заболеваниями. В России такими считаются недуги, встречающиеся не чаще 10 случаев на 10 тысяч населения.

 

Федеральный бюджет РФ обеспечивает лечением людей, страдающих от 7 орфанных заболеваний (злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.). Лечение проводится в рамках программы «Семь нозологий» до наступления совершеннолетия пациента. После этого он должен самостоятельно находить деньги на выживание при запредельной стоимости жизненно необходимых препаратов.

 

На сегодняшний день в России существует два перечня редких заболеваний. Список орфанных заболеваний, опубликованный на сайте Минздравсоцразвития, состоит из 230 пунктов. Он сформирован на основе статистики по показателям их распространенности на территории России. Список составлен без учета возможности лечения и наличия адекватной лекарственной терапии. По словам главы Минздрава Татьяны Голиковой, раз в квартал он будет пересматриваться и дополняться.

 

Второй список – перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности – состоит из 24 заболеваний. К ним разработаны стандарты для оказания помощи пациентам. В конце февраля этого года Татьяна Голикова обещала, что вскоре они будут опубликованы для общественного обсуждения. После его завершения и утверждения Правительством РФ будет сформирован федеральный регистр пациентов, которые смогут получить деньги на свое лечение от государства. Правда, в основном речь идет о деньгах региональных бюджетов, что затруднит выделение средств для пациентов, вошедших в данный список.

 

Всего известно около 6 тысяч редких заболеваний. Согласно мировой статистике, от них страдает 2% населения. По оценке Минздрава в России сейчас проживает 13 тысяч человек, нуждающихся в лечении орфанных заболеваний. Однако, по данным экспертов, эта цифра для нашей страны составляет не менее 2 миллионов человек.

Татьяна Голикова рекомендовала региональным органам управления здравоохранением «ни одного обращения от пациентов с редкими заболеваниями не оставлять без внимания» - Минздравсоцразвития, 29.02.2012

Фото: shutterstock.com