Родители детей с трисомией обвиняют врачей в цинизме

Почти 40% врачей осуждающе относятся к продлению жизни детей с трисомией по 13-й или 18-й хромосоме, сообщает журнал Pediatrics.

Команда исследователей из университета штата Вашингтон провела ряд онлайн-опросов, в которых приняли участие родители, у которых рождались дети с трисомией по 13-й или по 18-й хромосоме. Всего в исследовании участвовало 332 родителя 272 детей (в некоторых случаях в опросе приняли участие оба родителя больного ребенка) из США, Канады, Великобритании и еще 12 стран. 216 детей страдали от полной трисомии по 13-й или по 18-й хромосоме, то есть от наиболее тяжелых форм заболеваний.

В США при рождении ребенка с генетической аномалией родители при необходимости могут попросить о лечении и проведении специальных действий по продлению жизни малыша. В качестве альтернативы предлагается создание комфортных для жизни условий без попыток лечения ребенка.

Согласно результатам опроса, после рождения примерно четверть детей получали полный уход, включающий в себя лечение, продлевающее жизнь, и возможность реанимации. Еще половина маленьких пациентов в течение своей жизни просто находились в комфортной среде. Остальные дети жили в условиях, частично сочетающих в себе оба подхода. На момент обследования из детей, получавших полный уход с лечением, в живых оставалось 79 пациентов (примерно 2/3). Их средний возраст составлял 4 года.

Половина участников опроса признались, что заботиться о генетически больном малыше оказалось тяжелее, чем они ожидали. Однако независимо от масштабов ухода и лечения, 89% родителей радовались каждому дню, прожитому их ребенком. Подавляющее большинство родителей (97%) заявили, что могли общаться со своими детьми, несмотря на их тяжелую инвалидность, и что дети «были счастливы».

При этом почти 40% родителей, которые обратились к медикам по вопросам полного ухода за ребенком, включающим лечение и реанимацию, столкнулись с осуждающей позицией врачей. По словам участников опроса, врачи говорили им, что ребенок все равно скоро умрет (87%), будет жить в страданиях (57%), называли жизнь их детей «бессмысленной» и объясняли, что ребенок вырастет «овощем» (50%), а также разрушит их семью (23%).
 

Нередко родители жаловались на то, что врач называет их ребенка «он», «Т13» или «Т18» и никогда не зовет его по имени. Только 60% родителей получили от врачей ответ, что жизнь их ребенка будет «короткой, но наполненной смыслом».

Эксперты считают, что от отношения врачей к таким детям зависит имидж медучреждения. «В такой деликатной ситуации врачи не должны делать обобщенные заявления, из которых следует, что ребенок должен быть лишен лечения, продлевающего ему жизнь. Отношение к пациенту должно быть персонализированным», – считает глава департамента медицинской генетики в сети детских общественных больниц в Бостоне Дэвид Свитсер (David Sweetser).

По данным американских Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), трисомия по 13-й хромосоме (синдром Патау) и по 18-й (синдром Эдвардса) встречается с частотой 1,3 и 2,7 на каждые 10 тысяч новорожденных соответственно. Генетические аномалии часто приводят к выкидышу, а около 90% родившихся детей погибают в течение года с момента рождения. Все больные младенцы имеют врожденные дефекты развития: от физиологических и неврологических до болезней сердца.

Ссылки по теме:
 

The Experience of Families With Children With Trisomy 13 and 18 in Social Networks – Pediatrics, doi: 10.1542/peds.2012-0151, 23 July 2012 

Фото: shutterstock.com