Минздрав подготовил документы по орфанным заболеваниям

Минздравсоцразвития сообщило о готовности двух документов, которые будут регулировать особенности лечения редких (орфанных) заболеваний в России, пишет РИА Новости.

Руководитель министерства Татьяна Голикова объявила о грядущих переменах в лечении орфанных заболеваний на заседании президиума правительства РФ. По ее словам, правительство РФ в ближайшее время должно принять два документа: перечень редких заболеваний и документ, регулирующий порядок ведения федерального регистра больных редкими заболеваниями.

Под федеральным регистром редких заболеваний подразумевается перечень из 230 недугов, которые встречаются с частотой не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В этот список вносятся заболевания вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы борьбы с ними. Минздрав обещает, что федеральный регистр будет окончательно сформирован до 1 июля 2012 года.

Второй список – более актуальный для пациентов – перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Он включает в себя 24 заболевания, для которых сегодня существует патогенетическое лечение. То есть проводится не только борьба с их проявлениями, а лечение, направленное на устранение патологического процесса.

На сегодняшних день в России проживает 12,7 тысяч пациентов, страдающих от орфанных заболеваний. В некоторых случаях стоимость их лечения может достигать 30 миллионов рублей. Финансирование пациентов с редкими заболеваниями находится в ведении регионов. Но местные власти зачастую не в состоянии оплатить дорогостоящую терапию и обращаются за помощью в федеральный бюджет.

Министр сообщила, что помощь, возможно, будет выделяться после того, как будет составлен и проанализирован регистр пациентов с орфанными заболеваниями. «Я думаю, в федеральном бюджете этой темы не возникнет, можно будет регионам помочь», – обнадежила Татьяна Голикова.

Ссылки по теме:
 

Минздравсоцразвития включило в перечень редких заболеваний 24 болезни - РИА Новости, 26.0.4.2012 

Фото: shutterstock.com